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Dec 17, 2023

올 봄 화창한 날, Makayla Brisson은 Boston Children's Hale Family Building의 옥상 정원에서 토끼 조각 두 마리를 찾는 임무를 수행했습니다. Makayla는 즐거운 시간을 보냈지만 정신이 산만했습니다. 그녀는 가장 친한 친구인 Aubree를 애타게 기다리고 있었습니다. 오브리와 그녀의 부모님이 정원으로 들어가자 두 소녀는 낄낄거리며 서로 달려갔습니다.

그들의 관계는 주로 3살과 4살이라는 사업을 중심으로 이루어지지만, 그들의 부모는 다른 것에 대해 유대감을 형성하고 있습니다. 두 소녀 모두 OEIS 증후군이라는 희귀한 대장 및 골반 기형을 안고 태어났습니다. 이 증후군에서는 복부 내부 구조와 장기의 대부분이 신체 외부에 노출되어 있습니다. 배설강 외반이라고도 알려진 OEIS 증후군에는 배꼽탈출, 배설강 외반, 천공없는 항문 및 척추 결함이 포함될 수 있습니다.

Makayla의 어머니인 Heather는 "Aubree의 엄마와 저는 온라인으로 연결했고 두 소녀는 아기 때 서로 만났습니다."라고 설명합니다. "그들은 그때부터 친구였습니다."

Heather와 그녀의 남편 Dustin은 20주 초음파 예약 중에 Makayla가 일종의 대장 및 골반 기형을 가지고 태어날 것이라는 사실을 알게 되었습니다. Heather는 "우리는 그녀가 무엇을 갖게 될지 정확히 알지 못했지만 OEIS는 스펙트럼의 가장 극단적인 끝이었습니다."라고 말했습니다. "우리는 그것이 그렇게 심각하지 않기를 바랐습니다."

가족은 OEIS를 포함하여 확인되거나 의심되는 태아 기형에 대해 상담, 지원 및 치료를 제공하는 보스턴 아동 산모 태아 관리 센터(MFCC)로 의뢰되었습니다. 그곳에서 그들은 외과 의사인 벤자민 워프(Benjamin Warf) 박사, 조셉 보러(Joseph Borer) 박사, 콜린 메이(Collin May) 박사와 병원의 대장 및 골반 기형 센터를 이끄는 벨린다 디키(Belinda Dickie) 박사를 포함한 MFCC 팀을 만났습니다. 그들은 Heather와 Dustin이 Makayla의 출산과 진단에 따라 필요할 수 있는 절차를 준비하는 데 함께 도움을 주었습니다.

Heather는 "팀 전체에 대해 매우 편안함을 느꼈습니다"라고 기억합니다. "저는 긴장했지만 Makayla가 최고의 손에 있을 것이라는 것을 알았습니다."

MFCC가 Brigham and Women's Hospital과 제휴한 덕분에 Heather는 두 병원의 팀들에 둘러싸여 그곳으로 배달할 수 있었습니다. Makayla가 태어나자마자 그녀가 실제로 OEIS를 갖고 있다는 것이 분명해졌습니다. Heather가 Brigham and Women's 병원에서 응급 제왕절개 수술을 받고 회복된 동안 Makayla는 Dickie 박사와 함께 수술을 받기 위해 Boston Children's로 급히 이송되었습니다.

태어난 지 하루 만에 첫 수술을 받은 이후 Makayla는 다양한 복잡성을 지닌 6번의 수술을 더 받았습니다. 올해 후반에 그녀는 지속적인 치료의 일환으로 또 다른 수술을 받게 될 것입니다. 하지만 Makayla에는 다른 계획도 있습니다. 그중에는 춤, 체조, 스노보드, FaceTiming BFF Aubree가 있습니다.

Makayla의 건강은 그녀와 그녀의 부모님을 방해하지 않았습니다. 그녀가 진단을 받은 후 몇 년 동안 그들은 디즈니 월드를 방문하고, 크루즈를 타고, 자신의 사업을 시작했습니다.

Dustin은 "처음에는 터널 끝의 빛을 보는 것이 어렵지만 OEIS가 가족의 삶을 좌우할 필요는 없습니다."라고 말합니다.

헤더도 동의합니다. "우리는 여러분의 꿈이 사라질 필요가 없다는 것을 다른 가족들이 알기를 바랍니다. 여러분의 자녀는 그림처럼 완벽한 삶을 살 수 있습니다."

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